Sono circa 50 in tutta Italia, un caso è a Ferrara e da due anni – la fondazione è avvenuta ai tempi della prima ondata pandemica – mamme e papà si sono costituiti in associazione: si chiamano “Sanfilippo fighters”, ossia i ‘combattenti’ contro questa rara malattia genetica caratterizzata da ritardo motorio e cognitivo, neurodegenerazione, disturbi del comportamento.
Stamattina Cristina Ostuni e Dino Frabetti, con il figlio, 17enne, Giorgio, il ragazzo ferrarese affetto dalla malattia, hanno donato un addobbo di Natale, a nome dell’associazione, al sindaco Alan Fabbri e all’assessore Cristina Coletti.
“La vostra è una storia, e un presente, che rivelano una forza straordinaria. Siamo e saremo sempre al vostro fianco per sostenere la ricerca e contribuire ad alimentare la speranza”, ha detto il primo cittadino, posizionando la sfera natalizia sull’albero nel suo ufficio e rilanciando il messaggio dell’associazione anche sui suoi canali social.
I Sanfilippo fighters partecipano alla maratona Telethon, sono stati sostenuti anche dalla Spal (Giorgio era in campo domenica scorsa).
Per contribuire alla ricerca è possibile destinare il 5×1000 all’associazione. Ulteriori info, dettagli e contatti sono disponibili al sito https://www.sanfilippofighters.org/ e sui canali Facebook e Instagram.
Già due sperimentazioni sono partite – hanno detto i coniugi Frabetti-Ostuni – grazie alle donazioni. “Noi andiamo avanti, con determinazione e lo facciamo per Giorgio e per chi verrà dopo di noi”