Si è svolto mercoledì 1° febbraio il primo incontro tra Fondazione A.C.A.RE.F. Onlus Ricerca sull’atassia e Smiling International School che sancisce l’inizio di una preziosa collaborazione che mira a portare consapevolezza sull’atassia – patologia genetica neurodegenerativa rara che oggi non ha cura.
Alla base di questa partnership vi è la volontà da parte di Fondazione Acaref di sensibilizzare tutta la comunità su questa patologia, purtroppo ancora sconosciuta ai più, che ha conseguenze terribili nella vita non solo di chi ne è affetto ma di tutti i famigliari.
Trattandosi di una sindrome genetica, ogni genitore ha il 50% di probabilità di trasmettere la mutazione ai figli. Per questo motivo la Onlus vuole far nascere tale consapevolezza partendo proprio dai giovanissimi.
“Ho avuto modo di confrontarmi – racconta Claudia Formigoni, fundraiser di Acaref – con ragazzi che nonostante la giovane età si sono mostrati interessati ma soprattutto volenterosi di dare un supporto concreto. Così, insieme alle due insegnanti di riferimento – Eleonora Morelli e Marianna
Carpanelli – abbiamo deciso di renderli fin da subito parte operativa del progetto, dando loro gli strumenti per poter creare un evento di fundraising che magari potrà diventare reale!”.
La presentazione avvenuta mercoledì fa parte di un progetto interdisciplinare più ampio che porterà i ragazzi a scoprirsi parte attiva della nostra società. Un passo di grande importante per la Onlus che dal 2016 finanzia un progetto di ricerca sull’atassia all’Università di Ferrara e che da sempre lotta affinchè tutti possano conoscere la malattia e sostenere le loro attività.
Negli anni sono svariate le collaborazioni di cui Acaref ha potuto avvalersi, ma certamente il contatto con giovani ragazzi è il punto di partenza: loro sono i futuri adulti, e solo educandoli alla conoscenza fin dalla tenera età potremo contare su adulti consapevoli.
Visita il sito www.acaref.org