| Sede: Via Carlotti, 26 – 44124 Ferrara |
| Telefono: 3463609718 |
| E-Mail: info@pacs1italia.org |
| Sito: www.pacs1italia.org |
| Social: Instagram: raro_diario |
| Ambito: Socio – sanitario |
| Soci: 17 |
Obiettivo Principale: L’obiettivo di PACS1 Italia è trasformare la rarità in forza, creando consapevolezza, supporto e opportunità per le persone con sindrome PACS1 e le loro famiglie. Siamo attivi sul territorio perché nessuna famiglia debba sentirsi sola e perché ogni differenza possa diventare valore per l’intera comunità.
Cosa facciamo? Supportiamo le persone con sindrome PACS1 e le loro famiglie, offrendo informazione, orientamento e occasioni di confronto. Promuoviamo la ricerca scientifica, la sensibilizzazione e la collaborazione tra famiglie, specialisti e istituzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti
Per chi lo facciamo? Le attività sono rivolte principalmente alle persone con sindrome PACS1, ai loro familiari e caregiver. L’associazione coinvolge inoltre professionisti sanitari, ricercatori, scuole e istituzioni per favorire una rete di supporto e inclusione.