E’ stata firmata a gennaio 2024 una convenzione del valore di € 30.000,00 tra Fondazione Acaref Ets e l’Università degli Studi di Ferrara per destinare questi fondi alla ricerca scientifica sull’atassia.
Si chiama Atassia Spinocerebellare ed è diffusa in tutto il mondo. E’ una malattia che oggi non ha cura, che colpisce il cervelletto influendo sulle capacità motorie, di equilibrio e coordinazione delle persone. La Fondazione Acaref Ets di Ferrara dal 2016 finanzia questo studio presso l’ateneo ferrarese, a cui ad oggi ha già destinato oltre € 400.000,00. Risultati di grande impatto sociale per la cittadinanza ferrarese, perché permette a giovani ricercatrici di fare il lavoro dei loro sogni mentre contribuiscono a rendere questa patologia un po’ più curabile.
Attualmente, il team di ricerca è formato dalla prof.ssa Peggy Marconi (responsabile del progetto) e dalla dott.ssa Mariangela Pappadà (dottoranda), alle quali si sono aggregate nell’ultimo anno le dott.sse Sara Melija e Martina Facchini, vincitrici della borsa di studio Rossella Bersanetti.
L’entusiasmo che traspare dalle giovani borsiste fa capire quanto nelle loro mani risieda l’unica speranza per le tantissime persone affette dalla patologia: “La ricerca è affascinante e quando è associata alle persone è ancora più stimolante; si tratta sicuramente di un percorso piuttosto complicato ma abbiamo scelto di fare questo lavoro perché l’idea di poter contribuire a migliorare anche solo di poco la vita di queste persone ci dà tanto.” Fondazione Acaref è una realtà ancora piccola, ma ben delineata nella propria città. Questo fa sì che ci sia un rapporto diretto tra lo staff dell’ente, il team di ricerca e le famiglie che hanno bisogno di un aiuto: “Siamo sempre disponibili – racconta la prof.ssa Marconi – a colloqui e videochiamate per supportare le famiglie, così come partecipiamo agli eventi organizzati da Acaref per conoscerci di persona. Negli anni precedenti abbiamo effettuato biopsie e tamponi salivari su 40 pazienti provenienti da tutta Italia, con l’obiettivo di ottenere materiale genetico da studiare e testare. Sono orgogliosa di essere a capo di un team femminile che dedica anima e corpo a questo progetto.
”Acaref, nata nel 2012, si è posta fin da subito l’obiettivo di fare qualcosa di utile e concreto per la propria comunità, studiando una patologia rara senza cura che in Italia ha una prevalenza di 12 pazienti ogni 100.000 abitanti; un valore che deve far riflettere perché, come ha spiegato il presidente Silvio Sivieri, fino a poco tempo fa si parlava di 2-3 casi ogni 100.000. Una condizione quindi in netto aumento, con conseguenze terribili su intere famiglie e su un sistema sanitario già compromesso. Ecco, quindi, che l’unica reale possibilità risiede nella ricerca scientifica. Per maggiori informazioni: 331 2744091 – info@acaref.org
Nella foto da sinistra: prof. Vincenzo Gasbarro (consigliere e socio fondatore), Anita Govoni (fundraiser), Silvio Sivieri (Presidente), prof.ssa Peggy Marconi (capoprogetto), prof. Remo Guerrini (direttore Dipartimento di Scienze chimiche, farmaceutiche ed agrarie), prof. Roberto Manservigi (comitato scientifico), dott.ssa Martina Facchini (borsista) e dott.ssa Sara Melija (borsista).